Cathy, una enfermera de 59 años, se prepara para otra sesión intravenosa de quimio por la mañana en su lucha personal contra el cáncer de mama en sus primeras etapas. Tiene que someterse a tratamiento dos semanas más y está deseando que se termine.

Cada seis semanas, David, un antiguo profesor de 45 años, se remanga la camisa y se prepara para su infusión intravenosa de Remicade.
El tratamiento, que se utiliza para controlar la enfermedad crónica de Crohn, dura dos horas.

Al igual que miles de otros pacientes, David y Cathy necesitan someterse a una terapia de infusión intravenosa para controlar su salud.

Para Cathy es una situación temporal. En el caso de David, probablemente tenga que realizar esta terapia el resto de su vida. Pero para ambos, la experiencia no se parece a nada por lo que hayan pasado.

Actualmente, la terapia de infusión intravenosa es un tratamiento muy utilizado para numerosas enfermedades, como cáncer, insuficiencia cardíaca congestiva, enfermedad de Crohn, inmunodeficiencias, esclerosis múltiple o artritis reumatoide. La demanda de terapia de infusión intravenosa está aumentando a escala global, con América del Norte y Europa al frente.

Los protocolos de tratamiento varían según la región, pero hay una cosa que no cambia: la necesidad de espacios de tratamiento que tengan en cuenta tanto el apoyo a los pacientes como la seguridad de estos. Para la mayoría de los pacientes el tratamiento supone una combinación de ansiedad y esperanza, pérdida de control e independencia. Es una época de confusión y aceptación, y una montaña rusa para el cuerpo y las emociones. Para los familiares es una época marcada por la impotencia y el estrés, en la que deben intentar responder a las diversas e inmediatas necesidades de sus seres queridos, de otros familiares y de sus jefes. Para los clínicos, es un espacio de trabajo centrado en la vigilancia de los pacientes, el acceso a la información y colaboración, y la educación y asistencia al paciente y a sus familiares.

Pero los espacios para el tratamiento mediante infusión a menudo presentan otra realidad: son inhóspitos y fríos. No permiten a los pacientes controlar sus interacciones con otras personas. No proporcionan a médicos y enfermeros las herramientas y tecnologías que necesitan ni en el momento ni en el lugar que las necesitan. Los familiares están rodeados de dispositivos médicos en espacios mal diseñados, lo que genera una sensación de aislamiento cuando uno más necesita estar rodeado por los suyos. Los muebles son incómodos, difíciles de limpiar y de ajustar.

Necesidades de clínicos y pacientes

“Desde el punto de vista de los clínicos, la seguridad es la principal preocupación”, dice Michelle Ossmann, directora de entornos de asistencia sanitaria de Steelcase Health. “Esta es una época en la que los pacientes corren riesgos de caerse o de sufrir reacciones muy graves a los tratamientos, por lo que los enfermeros deben ser capaces de observar a sus pacientes. Y, aunque en todos los entornos clínicos es importante, en los entornos en los que muchos pacientes sufren de inmunodepresión, el control de las infecciones es una de las principales preocupaciones”. Los pacientes tienen que poder relajarse sabiendo que están en buenas manos cuando están recibiendo el tratamiento. Y los clínicos deben ser capaces de reaccionar rápidamente, pudiendo acceder a las herramientas y suministros que necesitan sin demoras ni obstáculos, ya sea con el fin de acompañar a un paciente al baño o de conseguir una nueva bolsa para la infusión IV.

Garantizar la seguridad de los pacientes cuando están conectados a una bomba de infusión intravenosa también forma parte del trabajo de los clínicos. En la mayoría de los espacios de tratamientos, los pacientes se sientan en asientos reclinables para recibir su tratamiento. Los investigadores de Steelcase Health observaron que los asientos reclinables de las terapias de infusión intravenosa no estaban diseñados para pacientes conectados a una bomba de infusión intravenosa, especialmente aquellos que experimenten debilidad en sus extremidades. Los controles de reclinado solo están por lo general a un lado de la silla y para activarlos hace falta mucha maña y fuerza. El número de posturas es reducido y los asientos reclinables tienen mucho relleno, por lo que son poco higiénicos y difíciles de limpiar. Es difícil tanto sentarse como levantarse y a menudo son incómodos para los pacientes que tienen que someterse a sesiones de tratamiento prolongadas.

Para los clínicos estos asientos reclinables mal diseñados dificultan su trabajo con los pacientes y aumentan el riesgo de lesión. “Permitir que los pacientes decidan la postura en la que quieren estar y el nivel de comodidad que desean disponer les ayuda a mantener cierto grado de independencia y a estar seguros”, añadió Ossmann. Puede que esto parezca algo simple en un entorno normal, pero en los espacios donde se aplican terapias de infusión intravenosa, estos detalles conllevan implicaciones de seguridad potencialmente graves.

Pero la seguridad va mucho más allá del control de infecciones y del uso de equipos seguros, también es fundamental que al diseñar los espacios, entre las líneas de visión entre clínicos y pacientes no haya ningún obstáculo. Los medicamentos deben administrarse con gran precisión, por lo que es imperativo poder controlar visualmente a los pacientes para comprobar los efectos secundarios. Asimismo, ese sentido de seguridad es vital para los pacientes. “Saber que puedo ver a alguien es muy importante”, dice David. “No soy nuevo en esto y ahora ya sé cómo reaccionar. Pero los medicamentos que nos inyectan conllevan riesgos importantes y uno no puede moverse, por lo que me siento un poco más seguro si puedo ver a algún enfermero”.

Los clínicos necesitan observar de cerca a los pacientes y la necesidad de privacidad de los pacientes a menudo supone un problema, lo que crea un punto de tensión en el diseño de los espacios. Cathy entiende las dos partes de la historia. “Sé lo que significa tener que monitorizar a mis pacientes”, dijo. “Pero para mí, esta ha sido una experiencia muy personal y no quiero sentir que se está invadiendo mi privacidad. El cáncer ya invadió mi cuerpo”.

“Cada vez que uno va a someterse a tratamiento, su estado físico y su perspectiva son distintos y los cuidadores también tienen otras cosas en mente. Lo que nosotros intentamos es personalizar esa experiencia cambiante”.

Diferentes pacientes, diferentes personas

Al ofrecer entornos seguros para las salas de tratamiento de terapia de infusión, los clínicos, pacientes y familiares pueden estar seguros de que todo va a salir bien. Y esa sensación de seguridad emocional y física es una parte clave del proceso del tratamiento. Es importante darse cuenta de que el tratamiento de la terapia es un protocolo y un camino muy individualizado. En función del diagnóstico, el plan de tratamiento y los posibles efectos segundarios, cada paciente experimenta diferentes estados físicos y tiene distintas necesidades emocionales a lo largo del tratamiento. “Cada vez que uno va a someterse a tratamiento es diferente”, dice Mary Juhlin, directora de productos de asistencia Steelcase Health. “El estado físico y la perspectiva son distintos y los cuidadores también tienen otras cosas en mente. Lo que nosotros intentamos es personalizar esa experiencia cambiante”.

Por ejemplo, los tratamientos de quimioterapia pueden durar desde unos minutos hasta ocho horas. Durante ese tipo, se puede animar a los pacientes que se sienten bien, se muevan, caminen y se relacionen con otras personas y que tengan la sensación de poder controlar su postura, la temperatura y la iluminación.

No es necesario que los pacientes estén confinados en sus asientos reclinables, atrapados en la misma posición durante horas sin ningún tipo de distracción o estímulo. Pero muchas máquinas de terapia de infusión intravenosa hacen que la simple actividad de levantarse sea difícil para los pacientes, a los que hay que ajustarles el asiento reclinable y desconectarles la bomba intravenosa. En algunos casos, los asientos reclinables no se pueden reclinar para que el paciente esté cómodo porque el equipamiento de la zona de tratamiento ocupa todo el espacio. “Lo que se necesita en esos espacios es libertad de movimiento”, dice Juhlin. “Esto significa que es necesario crear un entorno completo en el que los pacientes puedan recibir tratamiento de manera sencilla y segura, moverse, comer, quedar con otras personas, relacionarse y relajarse. Esto ayuda a los pacientes a sentirse como personas completamente válidas y no solo como pacientes. No se trata únicamente del asiento reclinable, se trata de todo el entorno y la experiencia”.

De diferentes modos, las distracciones positivas pueden lograr que los pacientes dejen de pensar en sus circunstancias y que disfruten de cierto grado de normalidad. “Uno necesita dejar de pensar en el tratamiento”, dice David. “Existe esta extraña tendencia a querer ver la infusión intravenosa introducirse lentamente en el brazo. Aquí, sin embargo, disponen de televisores para los pacientes. A veces me pongo a leer, a veces duermo y a veces trabajo con mi portátil para que el tiempo pase más rápido”. Él prefiere estar todo lo separado que pueda del resto de pacientes durante sus tratamientos. “Uno se encuentra en un entorno semiprivado hablando sobre asuntos extremadamente personales. No quiero que otra persona me distraiga”.

Haciéndole un hueco a la familia

Los familiares, amigos y otros cuidadores a menudo acompañan a los pacientes a la consulta y a las sesiones de tratamiento. La presencia de los familiares tranquiliza a los pacientes, que saben que tienen a alguien que puede ayudarles en todo momento si lo necesitan y que está ahí para darles apoyo emocional. Sin embargo, muchas salas de espera y áreas de tratamiento están diseñadas como si los familiares fueran una molestia, y carecen de elementos básicos, como asientos cómodos, lugares para guardar los objetos personales o enchufes para cargar los dispositivos electrónicos. “Los familiares desean estar con sus seres queridos, pero tienen que encargarse al mismo tiempo de sus vidas laborales y personales”, afirma Caroline Kelly, Investigadora jefe de diseño de Steelcase. “Vemos que los pacientes no quieren que los vean como una carga. Quieren que sus familiares puedan atender sus trabajos y sus vidas personales; de lo contrario, los pacientes se sienten culpables y aumenta el nivel de estrés de las personas que los cuidan”. Para poder hacerlo, los cuidadores necesitan disponer de enchufes donde conectar sus dispositivos, acceso a Internet y una superficie donde trabajar.

Permitir a los familiares y pacientes estar físicamente cerca fomenta la privacidad, las conversaciones privadas y el control de los cambios en el estado del paciente. Pero a menudo lo único que necesitan los familiares es un lugar donde descansar. Las citas con el médico a primera hora, los días demasiado largos y los desplazamientos pueden agotar a los familiares, que a menudo anteponen las necesidades físicas de sus seres queridos a las suyas propias. “Descansar lo suficiente es fundamental para los acompañantes”, dijo Kelly, “pero la mayoría de los espacios de tratamiento no han sido diseñados para ello”.

Una experiencia de infusión intravenosa diferente

A medida que vamos aprendiendo más sobre las dinámicas necesidades de los pacientes que se someten a terapias de infusión intravenosa, queda en evidencia que los espacios de tratamiento y las salas de espera deben acomodar de otro modo a pacientes, clínicos y familiares. Creemos que si diseñamos espacios de tratamiento que fomenten la seguridad, proporcionen confort emocional y físico a los pacientes y ofrezcan soporte a los familiares, estos espacios pueden jugar un papel fundamental en el proceso de curación. Con un conjunto de opciones que ofrezcan variedad, control y acceso a tecnologías, los nuevos espacios de tratamientos de terapia de infusión intravenosa pueden ayudar a transformar un período de enorme dificultad en uno de apoyo y esperanza.

Áreas de tratamiento semiabiertas

Este entorno permite a los pacientes tener a su lado a familiares y relacionarse con otros pacientes. Los pacientes pueden cambiar entre posturas verticales y reclinadas. El espacio personal está bien definido, y los clínicos pueden acceder en todo momento a los pacientes, las tecnologías y los suministros.

Espacio común

Este comedor, que sirve de punto de encuentro social, permite realizar muchas actividades: conectarse a Internet, trabajar, ver la tele, leer, jugar, comer algo o charlar. Familiares y pacientes pueden decidir estar en este espacio abierto o cerca de él por la energía que transmite. Asimismo, es un entorno ideal para aprender a solas o en grupo.

Salas de tratamiento familiares privadas

Si los pacientes y sus familiares necesitan estar juntos y alejados del resto de personas, estas habitaciones disponen de un amplio espacio donde interactuar, relajarse, jugar o comer algo. Este espacio permite a los pacientes sentir que tienen cierto control sobre el entorno y, en última instancia, sobre su tratamiento.

Diseñando espacios para las terapias de infusión intravenosa

Personas

• Diseñe un ecosistema de espacios privados, semiprivados y comunes que tengan en cuenta las individualidades de las personas y su deseo de controlar su propio entorno.
• Anticipe la presencia de familiares en todo el espacio. Proporcione asientos que permitan adoptar diversas posturas: sentarse recto, inclinarse, estirar los pies, reclinarse, tumbarse, etc.
• Permita que las personas compartan información de varias maneras.
• Cree espacios que permitan a las personas verse cara a cara sin intromisiones.
• En la medida de lo posible, diseñe los espacios de forma que sean informales y acogedores.

Espacio

• Diseñe entornos de tratamiento que ofrezcan varios niveles de privacidad.
• Hágalos flexibles para que el espacio pueda adaptarse a las necesidades que puedan surgir en el futuro.
• Incluya espacios de almacenamiento abiertos de donde las personas puedan coger mantas, servilletas, agua, etc.
• Proporcione un comedor común con televisión, mesas de juego, acceso a Internet, materiales de lectura, etc.
• Permita el acceso de la luz del día mediante amplias ventanas y tragaluces.
• Comprenda la importancia de los espacios adyacentes y de las líneas de visión que ofrecen percepción espacial, que permiten comunicarse y encontrar el camino deseado.

Tecnología

• Aproveche las tecnologías para mejorar las comunicaciones, pero no sobrecargue el entorno con ellas.
• Anticípese a las tecnologías nuevas y emergentes mediante una infraestructura capaz de adaptarse a ellas.
• Permita que clínicos, familiares y pacientes utilicen las tecnologías móviles.
• Incluya un sistema de reserva de habitaciones para gestionar el uso de los espacios privados y semiprivados.
• Facilite el ajuste de la iluminación en los espacios privados y semiprivados.